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A psoríase nas relações sociais, pessoais e íntimas

A psoríase é uma doença física, mas com implicações a nível social, emocional e mental. Quais são os principais estigmas com que se luta? Como tratar a mente para aceitar o corpo? Como explicar aos amigos? Que tipo de apoio devem as redes de suporte dar? O enfermeiro Miguel Teixeira explica as principais dificuldades, mas também as melhores estratégias para lidar com a patologia.

"Os primeiros sintomas aparecem logo após o nascimento do meu filho...", Anabela Figueiredo
Falar de psoríase é falar de uma doença de pele? A resposta é ambígua. Sim, é uma doença que se manifesta, sobretudo, na pele, mas a opinião entre pacientes e especialistas é unânime: a psoríase, além de ser uma doença multissistémica, é também uma patologia com uma correlação inequívoca entre o corpo e a mente. Todos os testemunhos se alinham e retratam um círculo vicioso na doença psoriática: o stress, a ansiedade e a tristeza são consequência de uma doença crónica, mas também são, não raras vezes, associados como fator desencadeador.
"A psoríase está muito mais ativa quando ando stressado com o trabalho...", Luís Carmo
O enfermeiro Miguel Teixeira, que é também, atualmente, presidente da Associação Portuguesa de Enfermeiros em Dermatologia, lida de perto com pacientes com psoríase, e há muito que acredita haver “uma relação muito estreita” entre a saúde mental e a psoríase”. Esta convivência diária fê-lo, inclusive, explorar na sua tese de mestrado a relação entre os dois temas, uma vez que a bibliografia científica sustenta a “prevalência de ansiedade e depressão em doentes com psoríase”. O objetivo do enfermeiro é, mais do que confirmar a teoria, “estabelecer planos de ação e estratégias viáveis” para reduzir este impacto.
"Em Portugal, não há ainda uma abrangência tão grande para lidar com a psoríase no foro psicológico...", Helena Guia
A comunicação tem um poder incrível.
Ela vai muito além das palavras

Na sua experiência profissional, Miguel aprendeu a reconhecer os sinais dos doentes, que poderão estar presentes “na postura, nos gestos, na expressão das emoções, nos comportamentos…”.

"Quando ando pior da pele isto baixa a imunidade, e ao reduzir a imunidade nós sentimo-nos um bocadinho mais para baixo...", Maria Luísa Paiva
No entender de Miguel, a relação entre os efeitos físicos e psicológicos poderá mesmo estar relacionada desde a origem embrionária. O objetivo da investigação será transpor esta estreita ligação para os doentes psoriáticos e, posteriormente, relacionar tanto com “questões próprias, inerentes à pessoa”, como com os tratamentos que fazem.
"Gosto muito de pegar pelo lado psicossomático da psoríase, pelo lado emocional, aquela coisa de mente sã em corpo são...", Helena Guia

O papel dos enfermeiros não deve nunca ser descurado, uma vez que são eles que cuidam, apoiam e ensinam os pacientes, mas há ainda, para Miguel, pouca investigação relativa ao trabalho de enfermagem. Pretende incitar uma estrutura de intervenção precoce na saúde mental do doente psoriático, que seja transversal a todos os pacientes.

Não há um guião para lidar com a psoríase
"Vê-se na pele, mas isto afeta muita coisa por dentro...", Maria Luísa Paiva
A forma como cada paciente lida com a doença não é, para o enfermeiro, linear: “Cada pessoa é um ser individual e, certamente, a doença e as suas manifestações vão ter um impacto muito próprio nessa pessoa.” O impacto psicológico é, por isso, variável, mas segundo o enfermeiro, os estudos apontam para uma “prevalência de ansiedade e depressão nos doentes com psoríase entre os 30 e os 40%”.
Defende que o papel dos profissionais de saúde se faz “em duas frentes”: com os doentes, há a responsabilidade médica de ensinar, esclarecer, ouvir, apoiar e definir a melhor atitude terapêutica; com a população em geral, desmistificando a psoríase, retirando-lhe o estigma e informando, de forma que a pressão da sociedade se torne inexistente e deixe de condicionar o próprio doente. Na opinião do profissional de saúde, o papel do enfermeiro é “cada vez mais preponderante no doente crónico”, quer pela formação e capacidade clínica, quer pela forma como, atualmente, funcionam os sistemas de saúde.
"Faltam médicos que possam fazer este apoio, de vamos tratar-te por dentro e por fora, porque tratar só por fora não chega...", Helena Guia
"Não se dá assim grande ênfase à psoríase...", Luís Carmo
Há, no entanto, alguns entraves a que uma visão holística e célere sobre a doença se concretize. Miguel acredita que a formação de base dos profissionais de saúde é “bastante consistente”, mas acredita que “esta relação entre a saúde mental e a psoríase ainda não se estabelece”, o que impede que seja identificado um problema.
"Perde-se tempo, perde-se tempo e perde-se a vontade às vezes de querer atenuar...", Anabela Figueiredo

Do ponto de vista prático, acredita que é preciso criar equipas multidisciplinares, “compostas por médicos dermatologistas, enfermeiro, psiquiatra, psicólogo, nutricionista, assistente social”, entre outros, e criar-se, também, a “consulta de enfermagem para o doente com psoríase”. O cuidado diferenciado a todos os doentes é, igualmente, fator fulcral na mudança.

Se valorizarmos as pessoas, todas as histórias marcam, pois é este processo individual que traz o sofrimento para o doente. É preciso saber ouvir, compreender e estar presente
"A minha primeira reação foi, sozinha, começar a chorar. Pensei que ia ter aquilo para a vida toda, e o corpo todo daquela forma...", Rita Felgueiras
Mesmo com o foco muito assente na individualização e personalização dos cuidados, quer físicos quer mentais, o enfermeiro, ao longo da sua experiência com doentes psoriáticos, conseguiu traçar alguns pontos comuns. As principais preocupações centram-se em fatores económicos, como o dinheiro gasto em cremes adequados, em fatores sociais, como a limitação na obtenção de emprego ou a dificuldade de ter um parceiro, e emocionais, como a baixa autoestima.

Em primeiro lugar, Miguel defende que, “com a qualidade e quantidade de fármacos existentes para controlar a psoríase”, não faz sentido que o doente tenha mudanças físicas, incómodas, que afetem a imagem e a autoestima, ainda que a aceitação da doença seja importante.
"Fico saturada de ter isto, porque ponho pomadas, cremes, experimento tudo e nada resulta...", Maria Luísa Paiva
"Tu tens de estar o mais descansado e o mais relaxado possível...", Luís Carmo
"Esta doença acho que tem muita ligação com o stress, aquilo que nos acontece de bom e de mau...", Anabela Figueiredo
Acredita que nem todos os doentes precisarão de acompanhamento psicológico para lidar com a doença, mas que é necessário que seja um recurso viável, se necessário. Ainda no âmbito do acompanhamento, acredita que é preciso, também, fazer o trabalho inverso: perceber até que ponto fatores como o stress ou a ansiedade exacerbam a psoríase.
"Foi explicado que tem muito a ver com aquilo que é a nossa vida quotidiana, o nosso ritmo de vida, porque o sistema nervoso central também influencia muito...", David Braga
A melhor forma de desmistificar e combater o preconceito é através da informação e esclarecimento de todos
"É uma doença com a qual temos de conviver, aprender a conviver, e os que estão à nossa volta também...", Anabela Figueiredo
Lidar com o diagnóstico de uma doença crónica, bem como com as consequências desta, é um processo. Esta é aliás uma opinião transversal dos testemunhos: a aceitação da doença é necessária tanto do ponto de vista emocional, como do ponto de vista do controlo dos sintomas, que acabam por reagir a alterações psíquicas.
"Tenho de me adaptar e de me convencer que tenho isto...", Maria Luísa Paiva
"No próprio convívio com os colegas sentia que tinha um tratamento diferenciado pelos olhares de quem não sabia o que tinha...", David Braga
"O facto de ter esta doença também fez com que criasse talvez mais empatia com os pacientes, e com o sofrimento das pessoas...", Rita Felgueiras
Das esferas mais pessoais às sociais, como é o caso da família, dos amigos, dos colegas de trabalho ou de desconhecidos, não esconder e informar está na base da desconstrução de todos os preconceitos associados à doença.

Nos contextos de relação próxima, e tratando-se de uma doença que se manifesta na pele, é inevitável que a família ou os amigos assistam a fases em que a doença está mais ativa, e onde o doente tem descamação, inflamação e comichão. Ao saberem que se trata de psoríase, elimina-se o estigma e explica-se o caráter não contagioso da doença, essencial para que não haja preocupação com o toque, por exemplo.

Nas relações íntimas, Miguel salienta que uma relação “assente na cumplicidade, no companheirismo e na partilha de emoções e de pensamentos” fará com que se contorne a vergonha e mesmo a baixa autoestima. É importante também, sublinha, o doente “não se marginalizar e não se achar inferior”.
"Porque muitas vezes as reações adversas que se vai ter das pessoas é exatamente por falta de informação das pessoas...", David Braga
"Eu sempre tive alguma necessidade de partilhar com os meus amigos o que é que eu tinha...", Helena Guia
Qualquer pessoa com um potencial alto de saúde mental consegue lidar melhor com fatores adversos
"Durante a minha carreira profissional, eu escondi tudo...", Helena Guia
"Os colegas podem olhar ou querer saber, mas nunca senti discriminação...", Anabela Figueiredo
Quando abordamos as questões psicológicas e emocionais de um doente psoriático do ponto de vista laboral, o enfermeiro defende que a forma de os outros lidarem pode estar, sobretudo, na própria pessoa. Para isto, considera importante explicar que “a saúde mental é o oposto da doença mental”. Neste sentido, a saúde mental “é positiva” e significa que pessoas com “um potencial alto” conseguirão lidar melhor com fatores adversos, contornando o problema. Quando este potencial é mais baixo, a inibição de capacidade de resolver problemas “pode levar à doença mental”.

Ou seja, esclarece-nos, quando um doente está “seguro, informado da doença e com saúde mental positiva”, vai conseguir lidar com os estigmas, informando as pessoas e desmistificando a doença. Ainda que alguns doentes se possam sentir marginalizados, quer no acesso a emprego quer nos locais de trabalho, é preciso trabalhar no sentido de “deixar de estar à margem”. Mais uma vez, este é um trabalho em duas vertentes: com o paciente, que não se pode sentir menorizado, e com a população em geral, para esclarecer e desconstruir preconceitos.
"Tenho o privilégio de dizer que nunca fui alvo depreciativo em qualquer empresa em que tenha trabalhado ou com colegas de trabalho...", Helena Guia

Um conselho para os doentes com psoríase?

Nunca desistam de vocês. Infelizmente, a psoríase acarreta muito mais que as escamas que o doente transporta na sua pele. É muito mais que estética e muitas vezes parece que se mergulha num poço sem fundo. Felizmente, hoje em dia existe uma variedade de terapêuticas que permite controlar as manifestações da doença.

Informem-se, conheçam a PSOPortugal (Associação Portuguesa da Psoríase), procurem um dermatologista, sintam-se esclarecidos e envolvidos no vosso processo de tratamento.

Ver na Pele

A psoríase vê-se. Mas como é que se sente? Como é que lidam os familiares, os amigos, a sociedade? Helena, Maria Luísa, David, Rita, Luís e Anabela inspiram-nos com os seus testemunhos, em conversas francas e descontraídas.