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Marisa Pedroso Marisa Pedroso

Marisa Pedroso

27 anos


Um barco movido pela empatia

Se tivéssemos de a definir numa palavra, seria empática. Marisa transborda empatia em cada palavra, em cada alerta, em cada conselho. Percebe bem o que é lidar com um diagnóstico de doença crónica, como é lidar com o medo de uma doença “ainda sem cura” e como é lidar com os sintomas.

Recuemos ao princípio: aos 14 anos, em plena adolescência, a farmacêutica começou, como tantos outros doentes, com sintomas ligeiros de psoríase. Associados a alturas de maior stress, desvalorizou. Mas aos 15 anos, quando as lesões começaram a ser mais extensas, decidiu procurar ajuda. Vários dermatologistas resultaram em várias opiniões. Por fim, o diagnóstico: era, de facto, psoríase. Mas localizada.

Com o diagnóstico apareceram os primeiros tratamentos, tópicos, mas a extensão das lesões fez com que os resultados não fossem os esperados. A evolução da doença fazia-se em melhoras e crises sucessivas, o que criou alguns constrangimentos a nível social.

Eu própria me sentia diminuída por ter a pele naquele estado
Eu própria me sentia diminuída por ter a pele naquele estado

As estratégias de Marisa eram as estratégias de tantas e tantos outros doentes: esconder. Mesmo sem questões, “havia sempre olhares”, o que fez com que arranjasse estratégias de inibição, como na roupa, para esconder as lesões. A farmacêutica assume contudo, à luz da distância, que mais do que o preconceito dos outros, foi o seu próprio preconceito a causar-lhe entraves: antecipava situações desconfortáveis mesmo antes de sair de casa, procurava formas de a contornar, mas admite que nunca foi alvo de bullying por causa da psoríase.

A vida da jovem mudou aos 22 anos, quando começou a terapêutica biológica: “As lesões desapareceram, ou regrediram praticamente todas.” A terapêutica livrou-a das lesões, mas as marcas ficaram. A farmacêutica explica-nos que as melhoras com o tratamento foram muito rápidas e que, atualmente, tem apenas algumas manchas no corpo, e lesões residuais nas costas e couro cabeludo. Ainda que com alguma relutância, aprendeu a lidar com as cicatrizes de superação: “A minha médica disse-me que eu era o pior caso que tinha visto naquele ano e que tinha sido a melhor recuperação.” São marcas de uma guerra que, para já, superou com óbvia distinção.

Sabe que, como em todas as doenças, a terapêutica é um processo contínuo e que merece sempre acompanhamento e atualizações. O primeiro tratamento fez com que, ao fim de um ano, as lesões reaparecessem. À época, a psoríase manifestou-se também nas unhas, a chamada psoríase ungueal, juntamente com algumas alterações na pele. A troca de biológicos fez com que, atualmente, as melhoras se mantenham. Recorda vivamente o dia em que começou a terapêutica biológica: “Um senhor, na farmácia do hospital, questionou-me se era o meu primeiro biológico e se tinha psoríase. Disse-lhe que sim e ele disse-me: ‘Vou no meu 10º biológico, não se assuste quando tiver de mudar, há sempre outras soluções, o que importa é aceitar e ir tentando.’” O conselho marcou-a, a felicidade que um desconhecido tinha na luta por tratamentos também. E Marisa percebeu que aquela era, afinal, a resposta e não o problema. Hoje afirma, com convicção: “Temos de gerir, e se por algum motivo for necessário alterar a terapêutica, assim o farei.”

Estava um bocado reticente em ficar dependente de injetáveis para o resto da vida
Estava um bocado reticente em ficar dependente de injetáveis para o resto da vida

Hoje, Marisa sabe que são o diagnóstico e o acompanhamento que podem, efetivamente, mudar vidas. A dela mudou, nomeadamente a nível social: antes, era “complicado” estar à vontade com alguém, quer a nível social quer de relações, com “o corpo no estado em que estava”. Com os biológicos, afirma categoricamente, conseguiu ter outra qualidade de vida.

Como doente psoriática percebe a dificuldade de procurar ajuda; como farmacêutica com experiência na primeira pessoa, percebe a necessidade de todo o apoio nas várias áreas da saúde. Sabe, aliás, que a farmácia é muitas vezes porta de entrada para um primeiro encaminhamento, e não nega ajuda a quem tenha dificuldade em entender os sintomas. Acredita que o aconselhamento de um farmacêutico é muitas vezes o primeiro passo para a procura especializada em dermatologia.

Não esconde a sua história e apela a que não se deixe de procurar ajuda por vergonha, por desvalorização ou pelo tão popular autodiagnóstico. Alerta, aliás, para as consequências: a extensão das lesões, as comorbilidades, o agravamento da doença. O seu olho clínico e o seu sentido empático fazem com que, muitas vezes, alerte os pacientes para as lesões, sem nunca se sobrepor ao diagnóstico especializado.

Sabendo que do lado de cá está alguém no mesmo barco, as pessoas sentem-se mais confortáveis
Sabendo que do lado de cá está alguém no mesmo barco, as pessoas sentem-se mais confortáveis

Assume, contudo, que há muitas vezes a suposição de que “quem é da área da saúde não tem doenças. E que, se tiver, já estão todas tratadas”. Defende, por isso, que o primeiro passo de qualquer tratamento é “aceitar a pele, perceber os seus limites, cuidar dela”. No seu caso, sabe que a sua pele é mais sensível e que exige mais cuidados tópicos, quer ao nível do corpo, com cremes específicos e proteção solar 365 dias por ano, quer no couro cabeludo, com champôs próprios. O hábito e a obrigação tornaram-se já um gosto, por ver melhorias efetivas e uma melhor resposta da pele à terapêutica biológica. Na farmácia nota, no entanto, que muitos doentes com tratamentos tópicos acabam por “pôr de parte os cuidados diários que poderiam controlar as recidivas”.

A experiência de Marisa vai além das lesões típicas de psoríase: teve já psoríase ungueal, teve uma psoríase reacionária ao longo de todo o nervo ciático (fenómeno de Koebner) e tem, como comorbilidade associada, síndrome do intestino irritável, uma alteração gastrointestinal associada ao sistema nervoso que, salienta, “anda sempre de mãos dadas com a psoríase”. Acredita que falar de psoríase não pode nunca limitar-se a falar de uma doença de pele: “Não podemos falar só de dermatologistas, porque é uma doença multifatorial. Temos de olhar de forma holística, tanto a nível de saúde da pele como de saúde dos outros órgãos e, muito importante, de saúde mental.”

O problema do nosso país é a taxa de não diagnóstico e de não tratamento
O problema do nosso país é a taxa de não diagnóstico e de não tratamento

A força de Marisa não se traduz no sorriso que nos dá a cada palavra, no conselho terno que deixa a cada resposta. A farmacêutica conseguiu lutar por si própria, em plena adolescência, lutar por um diagnóstico efetivo, e procurou, em conjunto com especialistas, um tratamento eficaz. Sabe que nem todos os percursos se assemelham, mas sabe também que é preciso que haja mais informação e mais pessoas a falarem sobre o assunto. Confessa-nos no fim o meio arrependimento, por timidez. Não deixou que ela levasse a melhor, tal como não deixou que a psoríase levasse a melhor sobre a sua vida. Olhou-se por dentro, sentiu na pele e não permitiu que aquele fosse o seu caminho. Hoje, cuida de si como tanto quer cuidar de todos os pacientes que atende na farmácia, e o resultado está à vista. A farmacêutica não esquece a história, mas tem hoje uma nova e melhor história para contar. E afirma, sem qualquer hesitação: “A psoríase mudou a minha vida.”

Temos de compreender a nossa pele, aceitá-la, e assim saberemos cuidar melhor dela
Temos de compreender a nossa pele, aceitá-la, e assim saberemos cuidar melhor dela

Ver na Pele

A psoríase vê-se. Mas como é que se sente? Como é que lidam os familiares, os amigos, a sociedade? Nove poderosos testemunhos inspiram-nos com histórias na primeira pessoa, em conversas francas e descontraídas.